Trois petit frères, Syndrome Neuro-Crânio-vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I

Published by ICSEB at 22 septembre, 2017

Dates des 3 interventions: 2014 et 2016

Bonjour!

Nous sommes les parents de trois merveilleux enfants qui ont eu la mauvaise chance d’être né avec la pathologie de Chiari I. On s’imaginé pas qu’il pouvait exister cette maladie. Tout a commencé pendant les premières années de vie de notre fille aînée. Elle avait des vomissements cycliques et après, au fur et à mesure elle grandissait, elle a commencé avec des maux de tête, la musique lui dérangé, la lumière, etc.

Nous avons fait des tours par toute l’Italie pour comprendre en quoi consisté cette pathologie. Notre avant-dernière visite à l’Hôpital Bambin Gesú de Rome, où  le chef  de neurologie l’a visité et lui a diagnostiqué une simple céphalée, sans considérer nécessaire de réaliser un autre examen. Quand on lui a commenté que notre fille avait plusieurs problèmes comme la fatigue dans les jambes, vertiges, céphalées, etc ; le neurologue nous a dit de nouveau que cela consisté d’une simple céphalée.

N’étant pas satisfait avec cette conclusion, nous avons consulté avec l’Hôpital Umberto I de Rome, où ils ont prêté plus d’attention et ils ont indiqué de faire une résonance magnétique. Le technicien de radiologie de l’hôpital nous a donné alors le diagnostique incorrect de Chiari II. À partir de là, notre calvaire a commencé.

Nous avons commencé à chercher de manière désespérée sur internet, nous avons contacté avec tous les hôpitaux les plus connus d’Italie et l’Amérique. Finalement nous avons contacté avec l’Institut Chiari de Barcelona (Espagne), où ils ont immédiatement compris la pathologie de notre fille, c’était un Chiari I. Nous avons commencé à nous informer, à contacter aux personnes qui avaient déjà été opéré avec des grands résultats. Nous avons décidé de confier et de faire opérer à notre fille.

Depuis ce jour là, la vie de notre fille a changé. Déjà un mois après l’intervention, quand nous étions revenu à Barcelone pour la visite de contrôle, elle a pu marcher 10 km dans la ville, par rapport avant la chirurgie, elle n’arrivait pas à marcher plus de 100 mètres. Elle pouvait écouter la musique tranquillement dans la voiture, ce qui n’était pas le cas à cause des céphalées que cela lui provoquée.

Avec l’expérience de notre première fille, nous avons remarqué des symptômes similaires sur nos deux autres enfants. Alors, nous les avons amené à Barcelone pour qu’ils soient opérés avec des excellents résultats.

Nous voulons exprimer nos remerciements de tout cœur au Prof. Royo, au Dr. Fiallos, à Elena Vitturi, à Gioia Luè et à toute l’équipe. Vous nous avez donné une nouvelle espérance de vie, pour nous et pour nos enfants qui finalement vont bien.

Fabio: +39 335.6043769